【表皮水疱症】 今までで1番大量にガーゼをもらいに行く回/道中にヘルプマークの話もします！ 日常vlog#54

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【表皮水疱症】全6種、現在使っているガーゼ達をまとめて紹介します！日常vlog#67 【おまけつき】

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【表皮水疱症】1年ぶり！脚全体のガーゼ交換回！ 日常vlog#82

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【表皮水疱症】病院から大量のガーゼを仕入れてきた 日常vlog #04

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全身に水疱ができる皮膚の難病「表皮水疱症」と闘う男の子　最新の治療薬の治験が日本で始まる【news23】｜TBS NEWS DIG

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【表皮水疱症】今までの大怪我エピソード4選🤕 日常vlog #24

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【表皮水疱症】ガーゼの張り替え！最近の不調は全て春のせい説 日常vlog #38

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【表皮水疱症】新しいガーゼの紹介と最近の傷の具合いを報告します🫡 日常vlog #50

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5年ぶりに繰り出したらすごかった。

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#230【3LDK社宅収納の悩み②】収納ぶっ壊して総入れ替え‼️地獄と化した家😱ママの不安は解消されるのか⁉️収納の稼働率爆上がりを目指す片付けレシピ

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難病を抱えての子育て 「倦怠感で子どもを送り迎えできない…」懸命に家族に向き合う『全身性強皮症』のママ【かんさい情報ネット ten.特集/カラフル】

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産後1週間で家族全員インフル感染！家族全滅の危機

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【表皮水疱症】初公開お子ぴの処置アイテム紹介\u0026帰宅準備!!!

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皮膚の難病「表皮水疱症」　多くの人に病気を知ってほしい…モデルになった女性患者の思い

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【表皮水疱症】最近手の皮膚の縮みに困ってます 日常vlog#81

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全国に数人の病 ‥「毎月、病院へ搬送」「治療費は月15万円」“全身性肥満細胞症”　CBCドキュメンタリー

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20歳まで生きられない…紫外線を浴びると皮膚がんになる難病を患い、防護服で暮らす1歳の男の子　治療の道を探す両親の1年間の記録

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【表皮水疱症】排便が痛くてちょっと大変っていうお話 日常vlog #51

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食べると激痛「表皮水疱症」と闘う女性との出会い　北大医学部の学生が開発した「世界一やさしいチョコレート」

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【表皮水疱症】新しいガーゼの紹介と最近追加された薬の紹介をします！ 日常vlog#64

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【表皮水疱症】退院してから新たに取り入れた事と物たち！日常vlog#92

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【約1分で遺伝性疾患を解説】表皮水疱症 #遺伝性疾患プラス #遺伝性疾患 #指定難病 #shorts #表皮水疱症

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【表皮水疱症】旅の準備をします！～必要なガーゼ量が分からなくて大困惑の巻～ 日常vlog#56

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表皮水疱症 先端医学研究と患者たちの日々｜Science Portal動画ニュース（2022年5月16日配信）

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【表皮水疱症】そろそろ旅の準備するぜ🙋‍♀️ ~ 大量のガーゼ達も添えて~ 日常vlog#26 【パッキング】

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表皮水疱症とはどういう病気なのかというお話 日常vlog #29 【概要欄も👀】

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【表皮水疱症】新しいガーゼの感想を喋りながらお出かけの準備する🌞　日常vlog #15 【声あり🗣】

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【表皮水疱症】朝の準備はガーゼ剥がしから💪 日常vlog #08【初めての船釣り】

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