表皮水疱症 先端医学研究と患者たちの日々｜Science Portal動画ニュース（2022年5月16日配信）

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外からの刺激で水疱が…難病“表皮水疱症”

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【約1分で遺伝性疾患を解説】表皮水疱症 #遺伝性疾患プラス #遺伝性疾患 #指定難病 #shorts #表皮水疱症

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『表皮水疱症と生きる』〜病気との闘いは一生続く〜 ｜ NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan

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【死と隣り合わせ】皮膚の難病「表皮水疱症」　困難乗り越え明るく生きたい

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【表皮水疱症】初公開お子ぴの処置アイテム紹介\u0026帰宅準備!!!

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全国に数人の病 ‥「毎月、病院へ搬送」「治療費は月15万円」“全身性肥満細胞症”　CBCドキュメンタリー

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20歳まで生きられない…紫外線を浴びると皮膚がんになる難病を患い、防護服で暮らす1歳の男の子　治療の道を探す両親の1年間の記録

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世界中の誰かへ 【To someone in the world】/Junctional epidermolysisbullosa

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【表皮水疱症】更新版！最近処方されているお薬の紹介と大事な大事なお知らせ 日常vlog#87

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父は難病「ALS」余命宣告5年…次男は「小児性白血病」三男は「ダウン症」涙、笑いの家族「西村ファミリー」成長記録【MBSドキュメンタリー映像'】（2007年4月15日放送　ギャラクシー賞奨励賞）

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【表皮水疱症】食道にある水ぶくれの感覚/内視鏡の画像手に入れたぞ！【旦那食レポ】

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【完全公開】汚すぎた肌はなぜここまで綺麗になったのか？（アトピー乾燥肌ニキビ跡がほぼ完治）

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朝のやることリスト！難病・道化師様魚鱗癬と闘う男の子～定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第９７話

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【表皮水疱症】約70個の質問に答えました！！！！！！日常vlog#36 【質問コーナー】

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皮膚の難病「表皮水疱症」　多くの人に病気を知ってほしい…モデルになった女性患者の思い

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全身に水疱ができる皮膚の難病「表皮水疱症」と闘う男の子　最新の治療薬の治験が日本で始まる【news23】｜TBS NEWS DIG

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【表皮水疱症】口から大出血で緊急入院🏥 日常vlog #09

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【表皮水疱症】謎症状が収まらなくて今回はボヤくことしか出来ないの巻 日常vlog #63

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元気になってきてる途中のリハビリガチャ #こむぎ日記 #表皮水疱症

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【表皮水疱症】退院してから新たに取り入れた事と物たち！日常vlog#92

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【表皮水疱症】病院からの戦利品紹介と最近買った物の紹介と血の話！！日常vlog #44

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【表皮水疱症】最近処方されている塗り薬、飲み薬と便利グッズの紹介をするぞ！ 日常vlog #74

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【表皮水疱症】私の医療費について💰 日常vlog #17 【おまけつき】

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【表皮水疱症】無事に退院出来ました～！日常vlog #10 【ご報告】

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食べると激痛「表皮水疱症」と闘う女性との出会い　北大医学部の学生が開発した「世界一やさしいチョコレート」

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