コフィン・シリス症候群

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コフィン・シリス症候群　【指定難病185】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

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【世界で160人の難病】コフィン･シリス症候群についてAccoが語ります #難病 #コフィン･シリス症候群 #情報求む

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185コフィン・シリス症候群の症状・治療について

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【知ってほしい難病：1分解説】コフィン・シリス症候群について

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国内の患者はわずか100人…知られていないからこその困難「両親がいなくなったとしても助けてくれる社会があってほしい」 難病・クリーフストラ症候群と向き合う親子【かんさい情報ネット ten.特集】

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Local woman shares story of living with Coffin Siris Syndrome

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ヤング・シンプソン症候群

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Coffin Siris Syndrome

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267高IgD症候群の症状・治療について

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Rare Coffin Siris Superhero's (updated)

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living with Coffin-Siris Syndrome

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Carter's Story

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There was no treatment for their child's rare condition. Now they're trying to create one.

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170オクシピタル・ホーン症候群の症状・治療について

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小児難病8 109オクシピタル・ホーン症候群の症状・治療について

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Panel Discussion with Parents - Alyssa Cho - Coffin-Siris Syndrome Foundation, 2021 Conference

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治療法のない難病『滑脳症』を患うわが子… 覚悟はある。だけど信じる。「ミオナは今のところ、毎日勝ち試合やな！」共に戦う両親の日々【かんさい情報ネットten.特集/カラフル】

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Human Mutation - Gijs W.E. Santen

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