【4pマイナス症候群】ピナちゃん♡3歳の七五三御詣りに行ってきました♪

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「４Pマイナス症候群の息子と彼を支えるお母さんの一日」supported by オーダースーツの佐田#共生社会 #オーダースーツの佐田#ジャパンバリアフリープロジェクト

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４ｐ欠失症候群　【指定難病198】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

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詳しい染色体検査の結果、【4p欠失症候群】でした。

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【4pマイナス症候群】2歳半お座り無しのピナちゃん、リハビリ頑張るぞ！！

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【4pマイナス症候群】ピナちゃんとちぇなちゃんの春休み

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【4pマイナス症候群】ピナちゃんの【多指症】をゆっくり観察♡

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【4pマイナス症候群】ピナちゃんとちぇなちゃんと自分のご機嫌取りに励むママ。

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【4pマイナス症候群】ピナちゃんと姉、ちぇなちゃんの成長記録

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「13トリソミーの娘と彼女を支えるお母さんの一日」supported by にしたんクリニック　#にしたんクリニック #共生社会 #ジャパンバリアフリープロジェクト

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【4pマイナス症候群】指定難病のピナちゃん。病気についてのお話し。

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「ある小児麻痺夫婦の50年の軌跡」　supported by 湊総合法律事務所#共生社会 #湊総合法律事務所#ジャパンバリアフリープロジェクト

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【4pマイナス症候群】ピナちゃんの1歳半検診についてママ話します。

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【絶望のなかから光を見つけた母と急性脳症の息子の一日】supported by 株式会社金吾堂製菓　#株式会社金吾堂製菓#共生社会 #ジャパンバリアフリープロジェクト

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【難病と生きる青年と母の軌跡】グルコーストランスポーター1欠損症の息子を支える母の一日 supported by Body and Brain #共生社会 #ジャパンバリアフリープロジェクト

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【4pマイナス症候群】生後6ヶ月、初の発熱。

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【4pマイナス症候群】1歳8ヶ月。体重4564g

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【ラーセン症候群】10万人に1人の病気で寝たきりの少女と突然体が動かなくなった少女　夢と大きな壁　#ラーセン症候群#治療#夢#寝たきり#病気# abcテレビ#shorts

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「希少疾患」と向き合う患者たちの声…“病気も全部含めて個性” “育児も出産も諦めない” 願いは…『every.特集』

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RDD2023 特別番組「こどものきもち、かぞくのきもち2023」

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